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Home / Invalidità Civile / Invalidità e Legge 104: tutti i diritti dei malati rari

Invalidità e Legge 104: tutti i diritti dei malati rari

Vediamo quali sono tutti i diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104 e in quali casi possono essere riconosciuti l’invalidità e l’handicap per malattia rara.

di Romina Cardia

Settembre 2023

Se ho una malattia rara posso essere riconosciuto invalido civile? Ho diritto alla 104? Quali sono tutti i diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104? (scopri le ultime notizie su Invalidità e Legge 104categorie protettediritto del lavorosussidiofferte di lavoro e concorsi attivi. Leggile gratis su WhatsAppTelegram e Facebook).

Tutti i diritti dei malati con invalidità civile e Legge 104

Se la Commissione medica ASL ti ha riconosciuto sia la condizione di invalido civile che quella di handicap, ecco quali sono tutti i diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104:

Le prestazioni e le agevolazioni dipendono dalla percentuale di invalidità e dal grado di handicap riconosciuti.

Andiamo per ordine e vediamo in quali casi è possibile ottenere i benefici. Alla fine, chiariremo quando vengono riconosciuti l’invalidità civile e l’handicap in presenza di una malattia rara e se è sempre possibile ottenere il riconoscimento di una sola o di entrambe le condizioni.

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Malati rari e invalidità civile: le agevolazioni economiche

Agevolazioni per invalidità

Se al malato raro è riconosciuta un’invalidità superiore al 67 per cento, può aver diritto all’Assegno ordinario d’invalidità, in presenza dei requisiti contributivi minimi (uguali a quelli previsti per la pensione d’inabilità).

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In loro assenza, ha diritto all’Assegno d’invalidità civile di 313,91 euro, ma deve superare la percentuale del 74 per cento, e non oltrepassare 5.391,88 euro annui di reddito, per il 2023.

Se l’invalidità è totale (100%), si ha diritto alla Pensione di inabilità civile, sempre di 313,91 euro al mese, ma in presenza di un reddito non superiore a 17.920,00 euro per il 2023.

In presenza di una condizione di non autosufficienza (impossibilità a deambulare da soli a compiere gli atti della vita quotidiana senza assistenza), si ha diritto all’Assegno di accompagnamento di 527,16 euro, senza limiti reddituali o anagrafici (spetta anche ai malati rari minori di 18 anni).

I lavoratori con malattie rare hanno diritti a molteplici tutele ed agevolazioni sul luogo di lavoro. Scopriamole nel dettaglio.

Malati rari e Legge 104 senza gravità

Se al malato raro è stata riconosciuta l’invalidità civile e la Legge 104 senza connotazione di gravità (articolo 3 comma 1 Legge 104), ha diritto ad agevolazioni fiscali come l’IVA agevolata al 4 per cento sull’acquisto e la manutenzione dell’auto e la detrazione al 19 per cento, sempre sulle spese sostenute per l’auto, in dichiarazione dei redditi.

Ha anche diritto all’IVA agevolata e alla detrazione del 19 per cento sull’acquisto di sussidi tecnici e informatici, ad agevolazioni per le spese sanitarie e l’assistenza specifica, e a numerosi sconti con la Legge 104 sull’acquisto di diversi prodotti e servizi.

Vediamo come funziona la Legge 104 per i genitori di figli disabili e quello che spetta invece a un figlio che assiste i genitori disabili.

Malati rari e Legge 104 con gravità

Se invece al malato grave è stata riconosciuta la condizione di handicap grave (articolo 3, comma 3 Legge 104/1992), oltre alle agevolazioni fiscali e agli sconti di cui abbiamo appena parlato, vengono riconosciute importanti agevolazioni lavative, ovvero:

Attenzione: tutte le agevolazioni fiscali possono essere ottenute anche dai familiari che hanno fiscalmente a carico una persona disabile. Le agevolazioni lavorative vengono concesse anche ai familiari che prestano assistenza continuativa alle persone con disabilità grave, anche se non li hanno fiscalmente a carico.

Spesso molti si chiedono se con la 104 si può lavorare. Scopri nel dettaglio la risposta a questo quesito.

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Malati rari ed esenzione dal pagamento del ticket sanitario

I malati rari, anche non sono stati riconosciuti né invalidi civili, né portatori di handicap, hanno comunque diritto all’esenzione dal pagamento del ticket sanitario per la loro patologia.

Chi ha una malattia rara, infatti, è esentato dal ticket per le prestazioni, erogate dal presidio della rete malattie rare, finalizzate alla diagnosi e, in caso di malattia ereditaria, anche per gli esami genetici effettuati sui familiari.

Inoltre, il malato è esentato dal ticket per le prestazioni sanitarie riguardanti il monitoraggio della patologia e la prevenzione di eventuali aggravamenti.

Per l’esenzione è necessaria un’apposita attestazione rilasciata dall’ASL, per la quale è necessario il referto dello specialista per patologia.

Attenzione: non per tutte le malattie rare è riconosciuto il beneficio, ma soltanto per quelle contenute nell’elenco alfabetico delle malattie rare esenti (che alleghiamo sotto).

Con la nuova normativa sui LEA (livelli essenziali di assistenza), in corso di emanazione, l’esenzione dovrebbe essere estesa a ulteriori patologie.

Ancora oggi, infatti, moltissimi malati, con le loro famiglie, sono costretti a sopportare costi elevati e interminabili attese, poiché la loro patologia non è contemplata.

Malattie rare: elenco alfabetico delle patologie rare esenti

Di seguito, il documento da scaricare con l’elenco delle malattie rare esenti e il relativo codice di esenzione per ogni patologia.

Scarica l’ELENCO MALATTIE RARE PER ESENZIONE TICKET SANITARIO

Malati rari, invalidità civile e Legge 104: chi ne ha diritto

Essere affetti da una malattia rara non comporta automaticamente il riconoscimento dell’handicap o dell’invalidità.

L’invalidità, difatti, indica la riduzione della capacità lavorativa, mentre l’handicap indica la condizione di svantaggio, derivante da una menomazione o da una patologia, che limita o impedisce lo svolgimento del ruolo sociale di una persona (in relazione all’età, al sesso ed al contesto sociale e culturale).

Una persona affetta da patologia rara potrebbe, pertanto, essere sia portatrice di handicap che invalida, o possedere soltanto una determinata percentuale d’invalidità, o non possedere alcuna delle due condizioni: dipende dal tipo di malattia.

Logicamente, se il malato non è né invalido né portatore di handicap, non può richiedere i benefici connessi a tali condizioni: non può pertanto fruire dei benefici della Legge 104 (la normativa base in materia di disabilità), in quanto questi sono collegati al possesso della certificazione di handicap.

In questo approfondimento chiariamo le differenze tra menomazione, disabilità e handicap. Definizioni e come distinguerle.

Malati rari: domanda per invalidità civile e Legge 104

Se la malattia rara ha, invece, effetti invalidanti, per ottenere le agevolazioni previste per handicap e invalidità non basta il certificato che attesta la patologia, ma è necessaria la certificazione da parte di un’apposita commissione medica. La procedura è unica per il riconoscimento sia dell’invalidità che dell’handicap ed è composta dalle seguenti fasi:

Nella domanda deve essere indicato il codice univoco del certificato medico, che viene abbinato alla richiesta.

Invalidità più veloce, ora il tuo medico invierà la domanda: più semplice la procedura per la richiesta. Il servizio è attivo dal primo ottobre 2022, anche dal patronato. Ci saranno meno problemi per ottenere la visita a distanza, per la prima richiesta, l’aggravamento e la revisione, solo sulla base della documentazione sanitaria.

Tutti i diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104
Tutti i diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104. Un medico tiene in mano la scritta “rare disease” (malattie rare)

La visita medica

Terminata la compilazione della domanda, il malato può scegliere la data della visita medica. Se il sistema non visualizza date disponibili per gli appuntamenti, è comunque possibile registrare la domanda e prenotare la visita in un secondo momento.

La data e l’orario della visita risulteranno visibili all’interno dell’account Cittadino del portale INPS. Ad ogni modo, l’Istituto invia anche una raccomandata, per notificare l’appuntamento.

In caso di problemi, il malato può richiedere un nuovo appuntamento. Se però non si presenta a due convocazioni, la domanda perde efficacia.

Se il malato non è in grado di presentarsi alla visita, per difficoltà nella deambulazione o rischi connessi allo spostamento, può domandare un accertamento sanitario domiciliare: la richiesta deve essere inviata prima di 5 giorni dalla data già fissata per la visita, con un apposito certificato medico.

Legge 104 art 3 comma 1 e accompagnamento: vediamo se puoi chiedere l’accompagnamento se sei portatore di handicap senza connotazione di gravità e in quali casi spetta l’indennità con la 104.

Esito degli accertamenti

In seguito alla visita, la Commissione medica può riconoscere, con un verbale, sia l’invalidità, che l’handicap, o l’inabilità (a svolgere qualsiasi attività lavorativa, a proficuo lavoro o alle proprie mansioni lavorative), o, ancora, la necessità di accompagnamento.

L’handicap può essere riconosciuto non grave, in situazione di gravità, o superiore ai 2/3.

 Il verbale elettronico, contenente l’esito degli accertamenti sanitari, può essere:

Lo stato di handicap e/o d’invalidità o inabilità risultante dal verbale può, inoltre, essere soggetto a revisione (vuol dire che il malato si deve sottoporre a un nuovo accertamento entro una data indicata nel verbale) o ad aggravamento:  in questo caso, il malato può richiedere l’ aggravamento, seguendo lo stesso procedimento per il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.

Verbale di invalidità civile: quando richiedere l’aggravamento, documenti necessari e tempi di attesa

Ricorso contro il verbale

Se, nonostante la patologia rara, non è riconosciuto né handicap né invalidità, o la condizione è riconosciuta in misura minore rispetto alle aspettative (ad esempio un’esigua percentuale d’invalidità), è possibile ricorrere contro il verbale: prima di avviare il ricorso giudiziario, però, il malato deve sottoporsi a un accertamento tecnico sanitario preventivo, per la procedibilità del giudizio.

Invalidità negata. Ti spieghiamo cosa puoi fare se l’INPS  ti nega l’invalidità e perdi l’accesso alle agevolazioni e alle prestazioni economiche connesse.

Tutti i diritti dei malati con invalidità civile e Legge 104: la tabella riassuntiva

Di seguito ti mostriamo una tabella che riassume tutti diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104:

Tipologia di agevolazione Caratteristiche dell’agevolazione
Prestazioni economiche (in base alla percentuale di invalidità)– Assegno ordinario d’invalidità: In presenza dei requisiti contributivi minimi.
Assegno d’invalidità civile: 313,91 euro per chi supera la percentuale del 74% di invalidità e non oltrepassa 5.391,88 euro di reddito annuo (per il 2023).  
 Pensione di inabilità: 313,91 euro al mese per chi ha invalidità totale (100%) e reddito non superiore a 17.920,00 euro (per il 2023).
 Indennità di accompagnamento: 527,16 euro per chi non è auto-sufficiente, senza limiti di reddito o età. Vale anche per malati rari minori di 18 anni.
Agevolazioni sanitarieEsenzione dal pagamento del ticket sanitario per la loro patologia.
 Erogazioni dalla rete malattie rare per diagnosi e monitoraggio della patologia.
Agevolazioni fiscali (invalidità con Legge 104 senza gravità)IVA agevolata al 4% sull’acquisto e la manutenzione dell’auto e detrazione del 19% sulle spese sostenute per l’auto.
 IVA agevolata e detrazione del 19% sull’acquisto di sussidi tecnici e informatici.
 Agevolazioni per spese sanitarie e assistenza specifica.
 Sconti su acquisti di diversi prodotti e servizi con la Legge 104.
Agevolazioni lavorative (invalidità con Legge 104 con gravità)Permessi lavorativi retribuiti (3 giorni al mese, frazionabili).
 Rifiuto al trasferimento e al lavoro notturno.
 Priorità di scelta nella sede per i dipendenti pubblici.
 Congedo straordinario retribuito (max 2 anni nella vita lavorativa).
 Diritto al prolungamento del congedo parentale (per genitori che assistono il figlio disabile).
Tutti i diritti dei malati rari con invalidità civile e Legge 104

FAQ (domande e risposte)

Cos’è una malattia rara?

Una malattia rara è una malattia che colpisce poche persone. Spesso, è difficile trovare una cura o un trattamento, perché non ci sono molte ricerche su queste malattie.

Le malattie rare danno sempre diritto all’invalidità civile?

No, non sempre. Anche se una malattia è rara, non significa automaticamente che una persona ha diritto all’invalidità civile. Bisogna vedere come la malattia influisce sulla vita quotidiana.

Cosa dice la Legge 104 sulle malattie rare?

La Legge 104 aiuta le persone con disabilità. Anche chi ha una malattia rara può avere diritti con questa legge. La Legge 104 dà aiuto per il lavoro, l’istruzione e la vita di tutti i giorni.

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