Invalidità e legge 104 con la distrofia muscolare: vediamo a cosa hanno diritto e quali sono le agevolazioni per i pazienti che soffrono di questa grave patologia. (scopri le ultime notizie su bonus, Rem, Rdc e assegno unico. Leggi su Telegram tutte le news su Invalidità e Legge 104. Ricevi ogni giorno sul cellulare gli ultimi aggiornamenti su bonus, lavoro e finanza personale: entra nel gruppo WhatsApp, nel gruppo Telegram e nel gruppo Facebook. Scrivi su Instagram tutte le tue domande. Guarda le video guide gratuite sui bonus sul canale Youtube. Per continuare a leggere l’articolo da telefonino tocca su «Continua a leggere» dopo l’immagine di seguito).
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Esistono diversi tipi di distrofie muscolari, le più comuni sono:
- la distrofia muscolare di Duchenne, che colpisce un bambino maschio ogni 3.500 nati;
- la distrofia miotonica, che colpisce una persona ogni 8.000;
- la distrofia muscolare fascio-scapolo-omerale, che interessa una persona ogni 20.000.
Invalidità e legge 104 con la distrofia: origine genetica
Le distrofie muscolari sono patologie genetiche, spesso ereditarie. Indeboliscono i muscoli e di conseguenza riducono le capacità motorie di chi ne soffre.
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Si tratta di malattie croniche, progressive e ovviamente molto invalidanti. Con il passare del tempo rendono difficile, spesso impossibile, eseguire anche le più semplici attività della vita quotidiana.
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Invalidità e legge 104 con la distrofia: linee guida Inps
Proprio per la particolarità e l’estrema gravità della malattia, l’Inps ha pubblicato qualche anno fa delle linee guida, anche per dare una valutazione omogenea delle percentuali di invalidità, le agevolazioni e i sostegni economici da riconoscere alle persone che soffrono di distrofia muscolare.
L’ente di previdenza si è soffermato in particolare su due tipi di distrofia muscolare, quella di Duchenne e quella di Becker.
Le linee guida partono da un presupposto, che è contenuto nel messaggio Inps numero 4839 del 2014: «In presenza di diagnosi documentale di malattia di Duchenne l’anamnesi e l’obiettività clinica devono essere condotte in funzione delle attuali finalità medico legali».
Vi chiederete, ma cosa significa? L’Inps lo spiega poco dopo: «Non è giustificato chiedere al paziente l’assunzione di una posizione eretta se è stata certificata l’assenza di deambulazione e neppure devono essere richieste attivazioni muscolari che sono palesemente incompatibili con il documento che conferma il livello e la gravità del deficit».
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In pratica: è ovvio che chi ha questa patologia non sia in grado di fare determinate cose. Ma non solo. L’Inps ha anche imposto alle commissioni mediche che decidono sulle domande assistenziali di pazienti che hanno una diagnosi certa di distrofia muscolare, di assicurare la massima semplificazione e la massima riduzione dei tempi per l’accertamento sanitario».
Invalidità e legge 104 con la distrofia di Duchenne
Nelle linee guida per la valutazione della distrofia muscolare di Duchenne, l’Inps fa una distinzione tra l’età prescolare e quella successiva.
Tutte le tabelle per l’invalidità civile suddivise per patologie con le relative percentuali
Invalidità e legge 104 con la distrofia: età prescolare
In età scolare queste sono le indicazioni:
- in assenza di significative compromissioni respiratorie, cardiache, ortopediche, cognitive e/o psichiche dovrà essere riconosciuta la condizione di minore invalido con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età;
- è evidente che in presenza di compromissioni e/o comorbilità tali da richiedere un carico assistenziale straordinario rispetto a un coetaneo in buona salute il giudizio medico legale corrispondente è quello di minore invalido, con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita;
- in nessun caso sarà prevista la rivedibilità, con l’obiettivo di impedire inutili disagi al minorenne e alla famiglia. Nuova valutazione potrà essere richiesta in caso di aggravamento delle condizioni cliniche e del carico assistenziale.
Invalidità e legge 104 con la distrofia: età scolare
Le indicazioni per i pazienti in età scolare, e quindi a partire dai 5, 6 anni:
- la deambulazione non è in genere finalisticamente efficace e il minore presenta deficit funzionali tali da influire negativamente sulla capacità di compiere gli atti quotidiani della vita autonomamente. È evidente che la perdita della deambulazione autonoma configura i requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento per l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore;
- nel caso sopra riportato dovrà essere indicata la sussistenza delle condizioni (DM 2 agosto 2007), che determina l’esonero da ulteriori visite per verificare la permanenza del requisito;
- anche in questo caso non dovrà essere disposta rivedibilità evitando disagi al maggiorenne e alla famiglia. Salvo richiesta di nuova verifica in caso di aggravamento.
Per la distrofia muscolare di Duchenne, a prescindere dall’età e dal livello di progressione dei sintomi, le commissioni devono riconoscere ai pazienti l’handicap in situazione di gravità, e quindi la Legge 104, articolo 3, comma 3.
Elenco delle agevolazioni previste in base alla percentuale di invalidità posseduta
Bisognerà anche indicare la sussistenza di queste due condizioni:
Invalido con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta (DPR 495/1992, art. 381);
Invalido con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetto da pluriamputazioni (Legge 388/2000, art. 30 comma 7).
Invalidità e legge 104 con la distrofia muscolare di Becker
Per quanto riguarda invece la distrofia muscolare di Becker, il discorso è un po’ diverso, anche perché rispetto alla Duchenne ha un decorso più benigno (relativamente).
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Pur restando una patologia gravissima e dalle conseguenze irreversibili.
La perdita della capacità di camminare arriva un po’ più tardi, tra i 13 e i 16 anni. A volte la possibilità di deambulare resta fino all’età adulta.
L’Inps distingue per la distrofia muscolare di Becker tre quadri distinti:
- Lieve: distrofina (una proteina) in quantità superiori al 70%;
- Classica: distrofina presente tra il 20% e il 70%;
- Grave: distrofina presente tra il 5% e il 20% del normale.
Mentre per quantificare la forza muscolare deve essere utilizzato lo schema del Medical Research Council, che è questo:
- Forza di grado 5: normale;
- Forza di grado 4: spostamento contro resistenza moderata;
- Forza di grado 3: spostamento contro gravità;
- Forza di grado 1: contrazione senza spostamento del segmento;
- Forza di grado 0: assenza di contrazione.

Invalidità e legge 104 con la distrofia: conclusione
In pratica, conclude l’Inps nelle linee guida, vista la complessità di queste due patologie, sono necessarie delle competenza plurispecialistiche sia per la valutazione, sia per il trattamento delle persone che soffrono di distrofia muscolare. E lo scopo si traduce in questi tre punti essenziali:
- Definire la fase funzionale corrente della patologia;
- Definire la presenza di comorbilità rilevanti;
- In un momento successivo si raccoglierà l’obiettività necessaria alle attuali finalità.
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