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Legge 104 con una malattia rara (tabella)

Legge 104 con una malattia rara (tabella): vediamo come funziona il riconoscimento della Legge 104 per la persona con disabilità affetta da una malattia rara.

di The Wam

Aprile 2022

Legge 104 con una malattia rara. Le malattie rare sono migliaia e i pazienti hanno diritto a benefici economici, sanitari o al riconoscimento della Legge 104. (scopri le ultime notizie su bonus, Rem, Rdc e assegno unico. Leggi su Telegram tutte le news su Invalidità e Legge 104. Ricevi ogni giorno sul cellulare gli ultimi aggiornamenti su bonus, lavoro e finanza personale: entra nel gruppo WhatsApp, nel gruppo Telegram e nel gruppo Facebook. Scrivi su Instagram tutte le tue domande. Guarda le video guide gratuite sui bonus sul canale Youtube. Per continuare a leggere l’articolo da telefonino tocca su «Continua a leggere» dopo l’immagine di seguito).

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Legge 104 con una malattia rara: doppia penalizzazione

Chi è affetto da una malattia rara può avere però caso una doppia penalizzazione:

E allora, come funziona, come può chi è affetto da una patologia molto invalidante ma semisconosciuta e quindi non inserita nelle tabelle ad avere diritto alla Legge 104?

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Legge 104 con una malattia rara: elenco ministeriale

L’elenco ministeriale è stato completamente riorganizzato: rispetto ai codici, alla nomenclatura delle patologie e nella logica dei gruppi.

Soffermiamoci proprio sul terzo aspetto. Con il decreto ministeriale numero 279 del 2001, i gruppi di malattie rare restano aperti, è cioè consentito a tutte le patologie che sono riconducibili a un determinato gruppo, pure se non sono inserite nell’elenco, di avere diritto all’esenzione e a eventuali benefici economici (se si accerta anche la riduzione della capacità lavorativa).

Tutte le tabelle per l’invalidità civile suddivise per patologie con le relative percentuali

Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti dal ticket. Il motivo è chiaro: si tratta di patologie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi e quindi richiedere delle prestazioni sanitarie differenti.

Sarà il medico specialista del Centro diagnosi e cura a scegliere, tra gli esami da laboratorio o strumentali inclusi nei Lea, quali sono quelli più necessari e appropriati per la specifica condizione del paziente. Lo specialista dovrà indicarli nel piano terapeutico per la malattia rara del paziente.

Legge 104 con una malattia rara: presupposto

Ma veniamo al dunque: malattia rara e legge 104.

Ovvio che non può bastare avere una malattia rara per avere diritto ai benefici riconosciuti con la legge 104. La patologia in questione deve anche causare un handicap a chi ne soffre.

E dunque un paziente affetto da una patologia rara che non sia né invalido, né portatore di handicap non ha diritto a nessun beneficio (come del resto tutte le persone che soffrono di una patologia comune ma non ritenuta invalidante).

Legge 104 con una malattia rara: documentazione

Un paziente che ha una malattia rara (e invalidante) deve dotarsi di una adeguata documentazione quando si presenta di fronte alla commissione medico-legale per la visita che dovrà riconoscere l’invalidità e/o l’handicap. E per un motivo che potete immaginare: è cioè possibile che i membri della commissione non conoscano bene (o per niente) quella determinata patologia e le conseguenze che comporta.

Sarebbe quindi utile portare con sé:

Legge 104 con una malattia rara: procedura

Dopo questa necessaria introduzione vediamo come funziona la procedura per avere il riconoscimento della Legge 104.

Per accedere alle tutele e ai diritti della Legge 104 è indispensabile un passaggio preliminare: l’accertamento delle minorazioni. Viene effettuato dalle commissioni mediche dell’Asl, integrate da un operatore sociale e da un esperto medico in riferimento alla patologia che deve essere analizzata.

Se gli accertamenti riguardano una persona in età evolutiva, le commissioni mediche dovranno essere composte da un medico legale (il presidente) e da due medici, scelti tra quelli in pediatria, in neuropsichiatria infantile o nella specializzazione che riguarda le condizioni di salute della persona con disabilità.

Legge 104 con una malattia rara: certificato introduttivo

Questa è la procedura per il riconoscimento delle menomazioni che danno diritto alla Legge 104.

Il primo passo è quello di recarsi dal medico di base per chiedere il certificato medico introduttivo:

Legge 104 con una malattia rara: la domanda

Subito dopo è necessario inoltrare la domanda per l’accertamento dell’handicap. Anche in questo caso si procede sempre via web:

Dopo la presentazione della domanda entro 30 giorni (15 se si soffre di patologie oncologiche), chi fa richiesta sarà convocato per la visita medica.

Elenco delle agevolazioni previste in base alla percentuale di invalidità riconosciuta

La convocazione viene notificata con una raccomandata A/R. È necessario quando ci si presenta alla visita avere un documento di identità valido, il certificato del medico di base e la documentazione medica relativa alla patologia.

Legge 104 con una malattia rara: il verbale

Al termine della visita la Commissione deve decidere sullo stato di disabilità. Il riconoscimento può essere:

Dopo la visita la Commissione redige un verbale che sarà poi inviato all’Inps.

Se la Commissione dovesse rigettare la domanda perché il requisito sanitario non viene ritenuto sufficiente per accedere alla Legge 104 si può presentare ricorso davanti al giudice.

La Commissione medica – secondo la normativa – deve pronunciarsi entro 90 giorni dalla presentazione della domanda. Proprio per questa ragione anche il certificato medico introduttivo stilato dal medico di base ha una validità di 90 giorni (non può essere presentato dopo questo periodo di tempo).

Legge 104 con una malattia rara: agevolazioni

Vediamo quali sono le agevolazioni previste dalla Legge 104.

Nell’indicarle – qui parliamo di quelle disposte per le persone con disabilità – la legge ha individuato quattro linee guida:

Chi accede alla Legge 104 può usufruire di detrazioni fiscali al 19% e l’applicazione dell’Iva agevolata per l’acquisto di supporti tecnici e informatici indispensabili per rendere più facile la vita della persona con disabilità.

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Sono state anche previste delle agevolazioni per l’acquisto di veicoli.

Per beneficiare di queste misure è comunque importante verificare il verbale rilasciato dalla commissione.

Di questi benefici può usufruirne direttamente la persona con disabilità o il familiare che lo ha carico fiscalmente.

Legge 104 con una malattia rara: permessi

Una delle misure più note della Legge 104 sono i permessi retribuiti (articolo 33, comma 3).

I permessi consentono di astenersi dal lavoro e di essere retribuiti (sulla base della retribuzione che si riceve), vengono coperti anche i fini pensionistici con una contribuzione figurativa.

I permessi sono però riconosciuti solo ad alcune persone e i presenza di determinati requisiti:

Il lavoratore con disabilità grave può beneficiare, alternativamente, di:

I genitori biologici, adottivi o affidatari della persona con disabilità grave possono ottenere dei permessi anche in relazione all’età del figlio. Se ha meno di 3 anni possono beneficiare alternativamente:

Se invece il figlio in condizioni di disabilità grave ha tra i 3 e i 12 anni:

E invece, il coniuge (o parte dell’unione civile o convivente di fatto), i parenti o gli affini di persone con disabilità grave e i genitori biologici, adottivi o affidatari di ragazzi con disabilità maggiori di 12 anni, possono usufruire;

Legge 104 con una malattia rara: requisiti per i permessi retribuiti

Per ottenere i permessi retribuiti sono necessari alcuni requisiti fondamentali (sia per la persona con disabilità, sia per il familiare che lo assiste):

Per l’ultimo punto ci sono delle eccezioni:

Il diritto a fruire dei permessi retribuiti con la Legge 104 spetta a un solo lavoratore dipendente per l’assistenza alla stessa persona con disabilità grave.

L’unica eccezione riguarda le persone con un figlio disabile, in quel caso i permessi sono riconosciuti a entrambi i genitori, ma solo a condizione che siano entrambi dipendenti e ne fruiscano alternativamente.

Se invece il lavoratore deve assistere allo stesso tempo più persone con disabilità grave, può fruire di più permessi per l’assistenza.

Legge 104 con una malattia rara: domanda per i permessi retribuiti

Per ottenere i permessi retribuiti con la Legge 104 è necessario inviare una domanda via web all’Inps. Si deve compilare il modello cod SR08. In questo modo:

A corredo della domanda è indispensabile presentare la certificazione del medico di base, il verbale dalla commissione Asl o quella provvisoria se necessario.

Se la persona con disabilità è un figlio adottato, devono essere allegati tutti i documenti che attestano la data ingresso in famiglia – data di adozione/affidamento – data di ingresso in Italia – data del provvedimento – tribunale competente – numero provvedimento.

La domanda per ottenere i permessi va inviata per conoscenza anche al datore di lavoro.

Legge 104 con una malattia rara: permessi e datore di lavoro

Per evitare che i permessi retribuiti possano danneggiare l’organizzazione del lavoro è stata concessa al datore di lavoro l’opportunità, quando è possibile, di programmare i permessi a cadenza settimanale o mensile. Ovviamente quando il familiare che assiste un disabile sia in grado di individuare le giornate di assenza.

Il legislatore ha però chiarito che la programmazione non deve compromettere il diritto all’assistenza della persona con disabilità.

Legge 104 con una malattia rara: congedo straordinario

Il congedo straordinario (articolo 42, comma 5 del decreto legislativo numero 119 del 2011) dà diritto al familiare che assiste una persona con disabilità grave di beneficiare di due anni retribuiti di congedo (presi tutti insieme o frazionati).

Possono beneficiarne (in ordine di priorità):

La domanda per beneficiare del congedo straordinario deve essere presentata all’Inps (modello cod. SR10) via internet sul portale dell’Istituto (o rivolgendosi a un patronato). Una copia deve essere consegnata anche al datore di lavoro. L’Istituto di previdenza dopo aver esaminato la domanda comunicherà l’esito.

Vediamo cos’altro prevede l’articolo 42:

Così come per i permessi retribuiti anche il congedo straordinario non può essere richiesto se la persona con disabilità grave è ricoverata a tempo pieno in una struttura.

E sempre come i permessi il congedo può essere concesso a un solo lavoratore. L’eccezione è solo per i genitori di un figlio con handicap: possono beneficiarne alternativamente.

Legge 104 con una malattia rara: tabella malattie rare

Questa è invece la tabella delle malattie rare inserite nella tabella ministeriale, come detto si tratta di un elenco aperto, patologie che non sono incluse possono rientrare comunque in determinati gruppi. Accanto alle singole patologie c’è il codice per l’esenzione dal pagamento del ticket sanitario.

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