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Malattie rare, tutti i benefici previdenziali

I soggetti affetti da malattie rare possono usufruire di numerosi benefici. Di seguito illustriamo le agevolazioni previste caso per caso.

di Valerio Pisaniello

Giugno 2024

I soggetti affetti da malattie rare possono richiedere un sostegno economico per invalidità civile. Inoltre, possono godere dell’esenzione dal ticket sanitario e dalla partecipazione al costo per l’assistenza farmaceutica (scopri le ultime notizie su Invalidità e Legge 104, categorie protette, diritto del lavoro, sussidi, offerte di lavoro e concorsi attivi. Leggile gratis su WhatsApp, Telegram e Facebook).

Malattie rare e invalidità civile: qual è il rapporto?

Dalla diagnosi di una malattia rara non discende automaticamente il diritto all’invalidità civile. Il ministero della Salute ha predisposto una tabella in cui sono riportate in maniera indicativa, le percentuali di invalidità per le minorazioni e per le malattie invalidanti, che viene aggiornata periodicamente. Nella predetta tabella sono comprese anche alcune malattie rare per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità.

Le prestazioni economiche, le esclusioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria e gli altri diritti dipendono dalla percentuale di invalidità che in concreto viene riconosciuta. Il grado minimo di riduzione permanente della capacità lavorativa per la qualifica di invalido civile è un terzo (33%).

Da ciò consegue che fino al 33% non è ammesso alcun riconoscimento; dal 46% è prevista l’iscrizione nelle liste speciali dei Centri per l’impiego per l’assunzione agevolata; dal 33% al 73% sono riconosciute l’assistenza sanitaria e le agevolazioni fiscali; dal 66% si ha diritto all’esenzione dal ticket sanitario e dal 74% al 100% vengono riconosciute le prestazioni economiche.

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Malattie rare: come avviene il riconoscimento dell’invalidità civile?

Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Inps del certificato medico introduttivo da parte del medico di base. Successivamente il cittadino, utilizzando il codice del certificato medico, inoltra la domanda di accertamento sanitario all’ente previdenziale per la verifica, sulla base delle minorazioni di cui è affetto, del grado di invalidità civile.

Se viene accertato un grado di invalidità compreso tra il 74% e il 100%, l’Inps procede a verificare i dati socio-economici e reddituali trasmessi telematicamente dal cittadino. Quindi, se sussistono tutti i requisiti sanitari e amministrativi prescritti, eroga la prestazione economica richiesta.

Quali sono i benefici previdenziali per malattie rare?

Tra le prestazioni previdenziali per le malattie rare, ottenibili a seguito del riconoscimento dell’invalidità civile, rientrano:

  1. la pensione di inabilità, per i soggetti riconosciuti invalidi con una inabilità lavorativa totale (100%) e permanente, di età compresa tra i 18 e i 67 anni (tale termine è suscettibile di variazione in relazione alla revisione periodica, da parte del Governo, dell’età pensionabile in relazione alle aspettative di vita);
  2. l’indennità di frequenza, per i minori ipoacusici o con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, che ne possono ostacolare l’inserimento scolastico e sociale;
  3. l’assegno mensile, per i soggetti riconosciuti invalidi parziali con una riduzione della capacità lavorativa compresa tra il 74% e il 99% e un’età compresa tra i 18 e i 67 anni (tale termine è suscettibile di variazione in relazione alla revisione periodica, da parte del Governo dell’età pensionabile in relazione alle aspettative di vita);
  4. l’indennità di accompagnamento, per gli invalidi totali con impossibilità di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore o con incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita.

Malattie rare: in cosa consiste l’esenzione dal ticket sanitario?

Malattie rare. Nelle forme di tutela previste per i pazienti affetti da una malattia rara è ricompreso anche il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo (più semplicemente il diritto all’esenzione dal ticket sanitario) per le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie alla diagnosi, al trattamento e al monitoraggio della malattia rara nonché alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti e di assistenza protesica per le menomazioni correlate alla malattia medesima.

L’elenco di riferimento delle malattie rare esenti è stato definito da un Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 2017, il quale ha delineato i nuovi livelli Lea (Livelli essenziali di assistenza), ampliando di almeno 110 nuove entità le patologie che danno diritto all’esenzione. Il ministero della Salute mette comunque a disposizione di una banca dati per la ricerca, al fine di agevolare la consultazione delle malattie o le condizioni esenti.

Attualmente, non esiste un elenco dettagliato delle prestazioni esenti per le malattie rare in quanto alcune patologie si possono manifestare con quadri clinici differenti e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie diverse.

Per poter beneficiare dell’esenzione dal ticket bisogna farne richiesta all’Azienda sanitaria locale di residenza, presentando idonea certificazione rilasciata da una delle strutture riconosciute dalla Regione come presidio di riferimento.

Tuttavia, nel caso in cui nella Regione di residenza non vi sia un presidio di riferimento specifico, l’assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta da un’altra Regione.

Anche le prestazioni necessarie per la diagnosi della malattia devono essere eseguite e prescritte da uno dei presidi di riferimento. Pertanto, quando il medico del Servizio sanitario nazionale (Ssn) formula un sospetto di diagnosi deve indirizzare il paziente alla struttura specificatamente competente.

Una volta che la malattia rara è stata accertata ed è stato rilasciato il relativo certificato di esenzione, il paziente ha diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie incluse nei Lea, ritenute efficaci ed appropriate per il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti.

La ricetta della prestazione deve sempre riportare il codice della malattia rara di riferimento e deve contenere le prescrizioni riguardanti le sole prestazioni erogabili in regime di esonero dal ticket per malattia rara.

Malattie rare: nella foto una ricercatrice

Malattie rare: l’assistenza farmaceutica 

I pazienti affetti da malattie rare hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della patologia, purché indicati nel Piano terapeutico per la patologia in esenzione.

Più precisamente, possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale di classe A, di classe C e di classe H, i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) e i farmaci registrati all’estero, se previsti da protocolli clinici concordati dagli appositi Presidi sanitari con il centro di coordinamento.

La fornitura dei farmaci avviene tramite l’Asl di appartenenza.

Tuttavia, può capitare che il farmaco necessario per la cura della malattia rara non sia regolarmente in commercio. In tal caso, si parla di farmaco orfano, per indicare quel prodotto potenzialmente idoneo per trattare una malattia rara ma privo di un mercato sufficiente per ripagare le spese del proprio sviluppo.

In Italia, la disponibilità dei farmaci orfani è regolata da normative di carattere europeo e da normative nazionali applicate dall’Aifa, alla luce delle quali l’erogazione di tali medicinali è a carico del Ssn in assenza di alternative terapeutiche valide. In presenza di alternative terapeutiche valide, invece, è consentita l’erogazione a carico del Ssn di medicinali impiegati, di solito, per trattamenti diversi da quelli per cui sono stati autorizzati.

Malattie rare: permessi 104 e congedi 

Come già anticipato, è rimasta esclusa dalla revisione del contenuto la parte dell’Art. 33 della Legge 104 relativa ai permessi spettanti ai lavoratori con handicap grave riconosciuto. Pertanto, è ancora possibile la contemporanea fruizione, nello stesso mese, dei permessi spettanti al lavoratore con disabilità grave, per sé stesso, e dei permessi concessi ai soggetti che prestano assistenza.

Tuttavia, la fruizione dei congedi ai sensi della Legge 104 non è compatibile con la richiesta di prolungamento del congedo parentale (art. 33 del decreto legislativo n. 151/2001) o ore di riposo alternative al prolungamento del congedo parentale (art. 42, comma 1, del decreto legislativo n. 151/2001).

Per questo, l’INPS chiarisce che: qualora venga presentata e accolta una domanda di prolungamento del congedo parentale oppure di ore di riposo giornaliero a esso alternative, tutte le autorizzazioni ai giorni di permessi di cui all’articolo 33, comma 3, della legge n. 104/1992, per assistere la stessa persona disabile grave, in corso di validità negli stessi mesi, saranno sospese e riattivate d’ufficio per i periodi successivi già oggetto di precedenti provvedimenti di accoglimento. 

Allo stesso modo, per i mesi in cui uno o entrambi i genitori siano autorizzati a fruire di giornate di prolungamento del congedo parentale oppure delle ore di riposo giornaliero a esso alternative, non potranno essere accolte nuove domande di giorni di permesso mensili per lo stesso soggetto in situazione di disabilità grave.

All’interno della Circolare 39 del 4 aprile 2023 sono inserite anche tutte le indicazioni sulle modalità con cui il sistema di gestione delle domande di permessi e congedi dell’INPS è stato adeguato a questi cambiamenti.

Per ogni dettaglio operativo si rimanda al testo completo della comunicazione,
disponibile qui.

Fonti e materiale di approfondimento

Faq sulle malattie rare

Quali sfide affrontano le persone con malattie rare?

Le persone con malattie rare sono spesso confrontate con molteplici sfide. In molti casi, queste malattie causano condizioni di disabilità, che possono essere estremamente gravi. Nonostante la gravità delle loro condizioni, queste persone si trovano spesso ad affrontare un sistema sanitario e politiche sociali che ignorano o sottovalutano le loro necessità specifiche.

Cosa sollecita l’associazione Uniamo al Governo?

L’associazione Uniamo, che rappresenta la Federazione italiana malattie rare, ha inviato una lettera aperta al Governo. Il loro principale appello riguarda la necessità di adottare misure adeguate, sia a livello sociale che sanitario, per rispondere in modo efficace alle esigenze delle persone con malattie rare.

Come funziona l’esenzione dal pagamento del ticket per chi soffre di patologie rare?

Le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket dal 2001. Queste malattie sono state individuate in base a criteri generali come la rarità, gravità clinica, grado di invalidità, e l’onerosità della quota di partecipazione. Una volta diagnosticata una malattia rara da un Presidio della Rete nazionale delle malattie rare, il paziente può presentare una certificazione alla propria Azienda sanitaria locale per ottenere l’esenzione.

Cosa sono i farmaci orfani?

I farmaci orfani sono medicinali destinati al trattamento di malattie con bassa prevalenza, ovvero malattie rare secondo la definizione della comunità Europea o degli USA. Dato lo scarso interesse delle industrie farmaceutiche nella ricerca di questi farmaci a causa del basso rendimento economico, esistono legislazioni speciali in Europa che incentivano con agevolazioni fiscali e commerciali lo sviluppo di tali medicinali. La designazione di farmaco orfano è conferita nell’Unione Europea dall’EMA e negli USA dalla FDA.

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